东珍“六．一”活动：拯救生命李丹 大家好！ 今年“6．1”，东珍将开始一个新的长期性的项目，为艾滋病儿童寻 找治疗和药品的资助者。 目前，中国大陆虽然在艾滋病高发地区免费发放一部分国产的鸡尾酒 药物，但是不仅药物的副作用很大、没有适应儿童服用的剂型，而且 只有极少部分幸运的感染者才能得到。如果服用进口的鸡尾酒药物， 虽然副作用非常轻，但是药费极高，以张夏清为例，每年需要18,000 元人民币，这对农民家庭是将近10年的收入，同时没有儿童剂型，只 能减半服用，当然这是一个小问题，因为张夏清这样服用已经4年， 身体状况良好；如果服用从泰国、印度购买的儿童剂型药品，虽然最 适应儿童服用，但是却存在走私的嫌疑。这就是中国儿童艾滋病感染 者服药的现状。 总之，由于药费和获得药品的难度，绝大部分感染了艾滋病的儿童仍 然不可避免的面临著死亡的威胁。 我们的项目将每次带2～3名来自农村的艾滋病儿童，到北京、上海、 广州等大城市，通过志愿者网络、媒体宣传等途径，为艾滋病儿童寻 找长期稳定的治疗费用资助者。鉴于药费的巨大，每年18,000元左 右，我们募款针对的主要对象是企业、公司和事业单位。 此次活动将在“6．1”期间开始。2名艾滋病儿童和他们的父母来 京；张夏清也将来京，因为同学家长对艾滋病的恐惧，她直至现在还 不能进入任何一所学校上学，也从来没有上过一天学（参见《南方周 末》2004年报道《活下来了，却难上学》http://www.nanfangdaily. com.cn/zm/20041202/xw/xz/200412020038.asp），只能在东珍的办 公室由河南大学的志愿者偶尔来进行家教，我们希望通过此次活动为 夏清的教育寻找机会。 希望大家支持东珍的活动，此次活动可以做的志愿工作包括： １、介绍更多的媒体支持 ２、将东珍的此次活动介绍公司、企业和事业单位，寻求治疗费用捐 助。 ３、撰写艾滋病儿童的故事，真切感人的故事，以增强媒体报道效果 和可能的资助方的兴趣。 ４、陪同艾滋病儿童在京游戏、游览。 ５、带和张夏清同龄的学生陪同张夏清学习。 和参加活动的儿童接触的注意事项： １、不提倡直接赠款、赠物给孩子和他们的父母。长期工作经验表 明，这样会起到反作用，使孩子和父母不会珍视别人对他们的关 心和爱，反而产生依赖思想。──改变人一生的不是钱，而是健 康的人生观。 ２、如果对艾滋病存有恐惧，最好不要参加活动，不然这种恐惧会对 孩子们的心理产生不利影响。 ３、不要对孩子们溺爱，千应百允。他们的命运可伶，但是正因为可 伶，才更需要自强自立。 ４、不要对孩子们开空头支票。如果没有把握能够保持通信或者到村 里看望他们，就不要随便答应。 李丹 （2005年5月29日） 东珍纳兰文化传播中心 北京100055信箱23分箱，100055 010-86804429 -------------------------- |